První zdravotní komplikace

Jak jsme se zde již párkrát zmínili, k diagnoze Downova syndromu můžou být často přidružené méně či více závažné zdravotní komplikace. Nejčastěji se jedná o srdeční vady, sníženou imunitu a častá respirační onemocnění. Dále se jedná o poruchy zraku a sluchu či špatnou funkci štítné žlázy. Je ale zásadní si uvědomit, že to, že máte nebo čekáte dítě s Downovým syndromem, nepředurčuje, že tato onemocnění bude dítě automaticky mít. 

Vítek prošel v prvních týdnech svého života všemi základními vyšetřeními a nic nenasvědčovalo tomu, že nějaké zdravotní komplikace bude mít. Hezky prospíval. Musíme přiznat, že velkým strašákem alespoň v prvních měsících života byla pro nás snížená imunita. Víteček se narodil v zimě, jen málokterý týden jsme nebyli u nějakého doktora či terapeuta. Takže obavy byly asi i na místě. A když nepočítáme nějakou tu slabší rýmu, byl první půl rok zcela zdravý. V červnu však chytil nějaký moribundus, který se ho držel v různé intenzitě téměř 3 měsíce. Hodně mu také narušil do té doby naprosto bezvadný spánkový režim, který by nám mohla každá rodinka s mimčem závidět. A bohužel problémy se spánkem se nás drží dodnes. 

Každopádně kromě snížené imunity jsme zatím nemuseli řešit žádné zdravotní komplikace. První kaňky se však objevily, když bylo Vítečkovi něco málo přes rok. V tomto období se zpravidla našim výjimečným dětem dělají krevní testy, které mají odhalit případné zdravotní komplikace - zejména se dělá krevní obraz a kontroluje se štítná žláza. 

My jsme si tyto testy na pediatrii vyloženě vyžádali a to i na popud neuroložky. Krevní testy odhalily u Vítečka zhoršenou funkci štítné žlázy. Nic akutního, nic závažného, ale určitě už nadále bude sledován v intervalu 6 až 12 měsíců na endokrinologii. Zde bude  kromě výsledků krve a sona, zásadní vždy váhový a růstový přírůstek Vítečka. 

Další krevní testy bohužel odhalily vyšší hladinu hemoglobinu a výrazně nízkou hladinu bílých krvinek. A tady přichází  na řadu další strašák rodičů dětí s DS - leukémii. Protože jakmile mi někdo povídá o problémech s bílými krvinkami, naskakuje mi hned slovo leukémie. V komunitě rodin dětí s DS se čas od času zveřejňují příběhy rodin, kterých se toto vážné onemocnění dotklo. A to nás samozřejmě nenechává chladnými. 

Naštěstí poslední krevní testy z minulého týdne nepotvrzují nic vážného. Vítek však kromě endokrinologie bude nadále sledován i na hematologii. 

Proč to sem píšeme? 

Důvodů je několik. Zdravotní komplikace, ke kterým mají naše děti jistou dávku vyšší pravděpodobnosti, by se však neměly stát našimi strašáky. A rozhodně by neměly vyděsit novopečené rodiče, protože se jich vůbec nemusí týkat. A pokud se stejně jako u nás, objeví sem tam nějaká ta kaňka, ještě nemusí jít o nic vážného. 

Važme si toho, že jsou naše děti zdravé a bojujme ve chvílích, kdy tomu tak není. A předně - stůjme při těch, kteří tento boj zrovna svádějí. Chromozom navíc u našich dětí z nás dělá jednu velikou rodinu. která může vzájemně sdílet své zkušenosti, ale může se také podpořit v těžkých chvílích. Nedopusťme, aby nám byl osud ostatních lhostejný. 

Pokud navíc chcete aktivně pomoci, Vstupte do registru dobrovolných dárců kostní dřeně - https://www.kostnidren.cz/. 

Oslabená imunita a COVID? 

Nejistota, kterou přinesla pandemie koronaviru v tomto roce, je u dětí s oslabenou imunitou, silnější. Zvlášť při první vlně na jaře, kdy o viru nebyly téměř žádné informace, zůstávaly rodiny s dětmi v jakési dobrovolné karanténě, stranily se kolektivům a čelily tak mnoha novým výzvám. 

I my jsme měli o Vítečka velký strach. A to se nemění ani nyní na podzim. Snažíme se dodržovat všechna preventivní opatření, přesto se nechceme nechat krizí zastrašit víc než je žádoucí. Přistupujeme k celé situaci s respektem, ovšem ne s panikou. Situaci nám naštěstí ulehčuje firma PodRouskou.cz, která nás v této nepříliš lehké době podporuje nejen finančně, ale také i hmotnou pomocí ve formě ochranných pomůcek. MNOHOKRÁT DĚKUJEME!